Dia Mundial das Doenças Raras

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014 , instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio. Panorama: – há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas; – 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; – para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação; – estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas; – pa...